GenIDA : Un projet participatif international pour une meilleure compréhension des troubles neurodéveloppementaux

La plateforme GenIDA représente une initiative unique et révolutionnaire dans le domaine de la recherche clinique sur les formes de déficience intellectuelle (DI), de troubles du spectre autistique (TSA), et d’épilepsie d’origine génétique. Depuis sa création en 2016, ce projet international s’est fixé comme objectif de mieux caractériser les manifestations cliniques et les histoires naturelles de ces pathologies rares en s’appuyant sur une approche participative.

Le projet GenIDA sollicite la contribution directe des personnes atteintes, de leurs familles, et des associations concernées à travers un questionnaire structuré disponible en plusieurs langues. Ces données, une fois collectées, permettent de constituer des cohortes de patients à l’échelle internationale, offrant ainsi aux médecins, chercheurs et autres professionnels de santé, des informations cruciales pour améliorer la prise en charge des patients.

Un des aspects les plus innovants de GenIDA réside dans sa capacité à faciliter la réalisation d’études longitudinales, essentielles pour suivre l’évolution des compétences cognitives et des troubles du comportement associés à ces maladies. Avec plus de 1 900 dossiers de patients documentés et plus de 230 professionnels inscrits à travers le monde, la base de données GenIDA est devenue un outil incontournable pour la recherche sur les troubles neurodéveloppementaux d’origine génétique.

L’importance de ce projet se reflète également dans ses collaborations internationales, impliquant des centres médicaux de renom en France, aux États-Unis, au Royaume-Uni, et bien au-delà. Ces partenariats permettent d’enrichir les données collectées et d’approfondir la compréhension de ces maladies rares, ouvrant la voie à de nouvelles découvertes médicalement significatives.

GenIDA n’est pas seulement un projet de recherche ; c’est une communauté mondiale dédiée à l’amélioration de la vie des patients atteints de troubles neurodéveloppementaux d’origine génétique. La participation des familles est au cœur de cette initiative, rendant les résultats accessibles et utiles à tous les niveaux, que ce soit pour les familles ou pour les professionnels de santé.

Stras&ND présente GenIDA, la plateforme participative de recherche clinique sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine génétique.

Retrouvez dans cette vidéo tous les détails sur le projet avec son créateur, le Pr Jean-Louis Mandel, ainsi que les Dr Amélie Piton et Pauline Burger.